Erkrankung
Nebennierenrinden-Insuffizienz (NNI)
Die NNI ist eine seltene Erkrankung der Nebennierenrinde und zählt, wie z. B. der Diabetes, zu den endokrinologischen Erkrankungen.
Sie kann durch eine Entzündung der Hirnanhangdrüse (Hypophysitis) infolge einer Immuntherapie auftreten. Dann spricht man auch von Hypophysen-Insuffizienz. Wenn die Funktion der Nebennierenrinde beeinträchtigt ist, spricht man von Nebennierenrinden-Insuffizienz, Morbus Addison oder Addison-Krankheit.
Beide Erkrankungen führen dazu, dass das lebenswichtige Cortisol nicht mehr oder nicht in ausreichender Menge produziert wird. Eine regelmäßige Einnahme (Substitution) des Hormonersatzes Hydrocortison (HC) ist für die Behandlung erforderlich.
Symptome
Die Symptome der Nebennierenrinden-Insuffizienz sind vielfältig und individuell sehr verschieden. Folgende Symptome treten häufig auf:
- zunehmende Schwäche, Erschöpfung, Ermüdbarkeit mit Leistungsabfall
- Kopf-, Nacken- und/oder Gliederschmerzen
- Appetitlosigkeit mit Gewichtsabnahme
- Erbrechen und Durchfälle
- gesteigerte Infektanfälligkeit
- niedriger Blutdruck durch Natriummangel (Salzhunger)
- trockene Haut/Schleimhaut
- lebensbedrohliche Addison-Krise
Behandlung
Für die Dosierung des Hydrocortisons (HC) gibt es Vorgaben, die sich am Hormonspiegel gesunder Menschen orientieren. Messbare Anzeichen für eine Unterversorgung, wie etwa bei einer Zuckererkrankung, gibt es nicht.
Die Grunddosierung des Hormonersatzes HC ist bei den einzelnen Betroffenen verschieden. Gleiches gilt bei Erkrankungen, Belastungen, Stress, Reisen, usw. – auch hierfür gibt es Empfehlungen zur Einnahmemenge. Tatsächlich ist der Hormonersatzbedarf jedoch individuell sehr verschieden. Betroffene müssen den aktuellen Bedarf selbst mit einschätzen.
Eine Unterdosierung des Hydrocortisons oder eine nicht rechtzeitig erkannte Nebennierenrinden-Insuffizienz, kann eine lebensbedrohliche Addison-Krise zur Folge haben. Daher ist es für Betroffene und Angehörige wichtig, gut informiert zu sein (Schulungsangebot). Das Mitführen eines Notfallausweises und Notfallsets wird empfohlen (s. https://adrenals.eu/de/stress-instructions/notfallspritze/).
Selbsthilfe
Die eigenen Bedürfnisse erkennen und dementsprechend Hydrocortison substituieren, das ist Selbsthilfe. In der NeWi-Gruppe unterstützen wir uns dabei, indem wir unsere Erfahrungen austauschen. Erfahrungen, die wir beispielsweise im Alltag, beim Sport, in Situationen mit positivem oder negativem Stress, während anderer Erkrankungen oder einer Addison-Krise machen.
Viele positive Entwicklungen im Umgang mit der Nebennierenrinden-Insuffizienz konnten wir dabei bereits teilen und uns über den Erkenntnisgewinn gemeinsam freuen.
Einmal im Jahr haben wir bei unserem Online-Treffen einen Endokrinologen zu Gast, der uns informiert und unsere Fragen rund um die Nebennierenrinden-Insuffizienz beantwortet.
Als schöne Ergänzung zu den regelmäßigen Online-Treffen haben wir uns im April 2024 erstmals in Präsenz getroffen. Das Präsenztreffen fand im Rahmen des 8. Deutschen Hautkrebs-Patiententages des Hautkrebs-Netzwerks Deutschland e. V. in Mainz statt. Auch für 2025 ist ein Präsenztreffen geplant.
